"Mientras mi cuerpo me lo permita": año clave para un proyecto que legalice la eutanasia en Chile

SANTIAGO (AP) — De niña no tenía la misma energía que sus hermanos y con el tiempo sus piernas dejaron de caminar. Después perdió la habilidad de bañarse y cuidarse sola. Desde hace dos décadas, la chilena Susana Moreira pasa sus días postrada en una cama, acometida de una distrofia muscular degenerativa. Cuando finalmente pierda la capacidad de hablar o sus pulmones fallen, quiere tener el derecho a una muerte digna y recurrir a la eutanasia.

Esa opción está hoy prohibida en Chile.

A sus 41 años, Moreira se ha convertido en el rostro público del más reciente debate sobre el proyecto de ley de eutanasia y muerte asistida en Chile, una discusión que se alarga por más de una década en el país. El ejecutivo encabezado por el izquierdista Gabriel Boric prometió tratarlo con urgencia en su último año de gobierno, periodo clave para su aprobación de cara a las elecciones del próximo noviembre y ante la incertidumbre sobre cuál será la posición del siguiente gobierno.

“La enfermedad va a seguir avanzando y yo voy a quedar en una condición donde no me voy a poder comunicar”, explicó Moreira a The Associated Press desde una pequeña habitación en la casa donde vive con su marido en el sur de Santiago sobre su condición, que no tiene cura. “Cuando ese momento llegue, necesito que el proyecto de la ley de eutanasia ya sea una ley”.

Si es aprobado, Chile entraría al reducido grupo de países que permiten la muerte asistida, entre ellos Bélgica, Canadá, Países Bajos, España y Australia, entre otros, y se convertiría en el tercero de América Latina en pronunciarse sobre el tema, detrás de Colombia —que cuenta con un extenso historial de normativas para la muerte digna— y Ecuador, cuyo Tribunal Supremo despenalizó recientemente la práctica en respuesta a la demanda de una mujer con una enfermedad terminal, aunque no se ha aplicado nunca.

Moreira fue diagnosticada de distrofia muscular de cintura escapulohumeral cuando tenía 8 años, una enfermedad genética progresiva que afecta a todos sus músculos y genera dificultad para respirar, tragar y mucha debilidad.

Hoy pasa sus días en la cama, jugando videojuegos, leyendo y viendo películas de Harry Potter. Las salidas son escasas y exigen preparación, pues los intensos dolores sólo permiten que aguante tres o cuatro horas en la silla de ruedas.

A medida que vio avanzar la enfermedad, sintió la "urgencia" de alzar la voz para impulsar la discusión en el Congreso sobre el proyecto que permite la muerte digna para mayores de 18 años que padecen una enfermedad terminal o "grave e incurable", aprobado en 2021 en la Cámara de Diputados pero estancado desde entonces en el Senado.

“Yo no quiero vivir con máquinas, no quiero una traqueotomía, no quiero una sonda de alimentación, no quiero un ventilador para respirar. Quiero vivir mientras mi cuerpo me lo permita”, sostuvo Moreira.

Escribió el año pasado una carta a Boric, en la que detalló la paulatina muerte de sus capacidades y los dolores insufribles. El mandatario respondió a la misiva ante el Congreso en junio y aprovechó para anunciar que daría urgencia al proyecto. “Aprobar esta ley es un acto de empatía, de responsabilidad y de respeto”, dijo.

Sin embargo, lo que era entusiasmo y esperanza pronto dio paso a la incertidumbre.

Casi un año después del anuncio, múltiples terremotos políticos han relegado la prometida agenda social de Boric a un segundo plano.

Fue en 2014 cuando Chile empezó a dar los primeros pasos en el debate sobre la eutanasia. Aún bajo la fuerte influencia de la Iglesia, el proyecto de ley presentado por el diputado Vlado Mirosevic, del Partido Liberal de Chile, para la muerte digna fue recibido con escepticismo y fuerte resistencia. No hubo avances significativos hasta 2021.

“Chile era en aquel entonces uno de los países más conservadores de América Latina”, explicó el parlamentario a AP.

Con el paso de los años, la aparición de varios casos de connotación pública y las multitudinarias protestas de 2019 que exigían compromisos sociales, los chilenos pasaron a estar más abiertos a debatir cuestiones espinosas.

“Se ha ido generando un clima, un escenario donde hoy en día tenemos un apoyo absolutamente mayoritario a la ley de eutanasia”, subrayó Mirosevic.

Encuestas recientes han revelado que una amplia mayoría de la sociedad chilena está a favor de la práctica.

Según un sondeo de la firma Cadem, publicado en junio de 2024, un 75% de los entrevistados dijeron apoyar la muerte asistida, mientras que un estudio del Centro de Estudios Públicos (CEP) del pasado octubre halló que el 89% de los chilenos cree que la eutanasia debería “estar siempre permitida” o ”permitida en casos especiales”, frente al 11% que opinó que “la eutanasia no debe ser nunca permitida”.

El visto bueno dado por la Cámara de Diputados hace cuatro años fue un rayo de esperanza, pero el letargo de los senadores supone un “problema serio” que pone en duda la continuidad de las conversaciones.

El carácter prioritario para el proyecto ha alentado no sólo a pacientes sino también a familiares que perdieron seres queridos debido a enfermedades terminales, como Fredy Maureira, quien lleva 10 años abogando por el derecho a una muerte digna.

En 2015, su hija Valentina, de 14 años, dio la vuelta al mundo con un vídeo en el que le pedía a la entonces presidenta Michelle Bachelet la eutanasia. El pedido fue negado y la niña falleció menos de dos meses después por complicaciones de la fibrosis quística. Pero fue gracias a su historia y a la conmoción generada dentro y fuera de Chile que el debate sobre la muerte asistida saltó también a la esfera social.

“Fui al Congreso varias veces y les decía ‘Pónganse en el lugar de que tengan un hijo, tengan un hermano y estén pidiendo irse y no hay una ley’”, rememoró Maureira, uno de los principales impulsores del proyecto que tramita en el Parlamento.

Aparte de los tropiezos en el entorno político, también hay cuestionamientos desde el ámbito médico.

“Cuando toda la cobertura de cuidados paliativos esté disponible y su acceso sea accesible, ahí será el momento de sentarse y conversar sobre la ley de eutanasia”, afirmó a AP Irene Muñoz Pino, enfermera, académica y asesora de la Sociedad Científica de Enfermería Paliativa de Chile, al referirse a la reciente ley en vigor desde 2022 que consagra los derechos de pacientes terminales.

Desde 2022 Chile tiene una ley que reconoce y garantiza el acceso a cuidados paliativos para personas con enfermedades terminales o graves. Para la enfermera, es preciso que la población conozca esas opciones —que buscan aliviar el sufrimiento— y éstas estén realmente disponibles, antes de avanzar hacia la eutanasia.

Otros expertos argumentan que la falta de una opción médica legal podría llevar a que pacientes busquen otras salidas a su situación que, muchas veces, ofrecen más riesgos que un procedimiento acompañado por especialistas.

“Desafortunadamente yo me sigo enterando de suicidios que hubieran podido ser acompañados desde la muerte médicamente asistida o la eutanasia. La persona cumplía con los requisitos y no se hizo porque no tenía la información, porque no se lo solicitó, porque no se atrevía a tener la conversación con la familia”, explicó la psicóloga colombiana Monica Giraldo al compartir la experiencia de su país, pionero en materia de muerte digna en América Latina.

Al gobierno izquierdista de Chile le quedan apenas unos meses para intentar incorporar al país a ese reducido grupo en la región que permite la eutanasia, antes de que las elecciones presidenciales de noviembre pasen a dominar el debate político.

“Una persona enferma no tiene certeza de nada; la única certeza que tiene es que va a sufrir", matizó Moreira. “Saber que tengo la oportunidad de elegir me da una tranquilidad al alma”.